Piratas a bordo

Trajei a rigor, tal como solicitou Outro Ente. Só não consigo decidir se me atiro ao mar para salvar Cutxi ou para me juntar a Cuca e a sua tripulação. O mundo da pirataria sempre me seduziu.

Macacadas

A noite passada ouvimos música pimba, Rihanna, Will I Am, the Script e outras coisas que tais, isto a pedido de macaquita que ouviu lá num vídeo de princesas. É complicado, tenho de perceber as letras que ela me canta e depois googlar excertos do que percebo e chegar à música que ela quer no Youtube. No meio da azáfama mostrei-lhe o meu guilty pleasure musical, quando olhei para macaquito, estava de rabo esticado para mim a abanar-se todo, rimos a bandeiras despregadas. Entretanto, como gostámos todos, decidimos que vamos fazer um vídeo a três, a abanar o rabo ao som daquela música. Talvez vos mostre, se correr bem.

Final de tarde

As dúvidas infernizam-lhe a viagem, a ela e a mim que tento responder assertivamente a todas as questões mesmo que não façam sentido nenhum, E às vezes não fazem mas teimo em não a desapontar porque ela acha que sei tudo sobre tudo. Quer saber sobre o arco-íris, explico-lhe da forma mais simples que sei, digo-lhe que o sol ao atravessar as gotas de água da chuva  nos mostra as cores da sua luz, pergunta-me se podemos chegar mais perto porque quer agarrá-lo. 

Digo-lhe que não, mesmo assim corremos da garagem para o elevador porque lá no cimo, na nossa varanda ele está mais perto que as nuvens e quase se consegue alcançar. 

Sabe de cor todas as cores, até o anil mas prefere o violeta.

-Tira muitas fotos mãe porque acho que agora vai aparecer um unicórnio.

A certeza da afirmação faz-me ficar a assistir ao concerto de cores por mais uns momento, suponho que será mais feliz se continuar deslumbrada com figuras mitológicas. 

Ninguém sabe tudo

Eu preciso de ajuda, por vezes precisava que alguém me ajudasse com os banhos nos dias que o pai não está em casa. Ou de ter alguém que os fosse buscar à escola certos dias, por certas razões. Uma mão convinha tanto naqueles dias em que o cansaço mental se sobrepõe ao do corpo.

As únicas mãos disponíveis estão à distância de demasiado tempo, então fico-me sem amparo mas com genuíno entusiasmo no meu trabalho de mãe, trabalho esse que acredito fazer muito bem sem conselhos de especialistas e sem leituras de psicólogos e psiquiatras do escaparate da livraria.

Li por aí que os miúdos hoje em dia são mal educados e que há pais que lhes absolvem os comportamentos com gotas de Ritalina, quando se podem resolver comportamentos desviantes com um bom par de palmadas na opinião de uns ou com boas leituras a ver de outros. Eu, não sendo especialista de nada, venho desmistificar. A hiperactividade não pode ser diagnosticada pelos pais e a medicação, aplicada em casos de hiperactividade, não se compra como se de Benuron se tratasse, logo, se a criança que é apenas mal-educada está medicada, ter-se-ia de aplicar um açoite ao médico que a diagnosticou. Quem acha que um livro é a solução é porque vive numa realidade paralela à dos pais com crianças problemáticas, leia-se por problemática criança com problemas, os problemas podem ser tantos e de tantos foros que me escuso a relatá-los todos,  falarei apenas da minha experiência pessoal.

Houve uma altura que macaquito, sempre que saia de casa e cruzava uma qualquer porta, largava a chorar, pedia insistentemente para ir embora, gritava e fazia disparates até sairmos de novo. Foi de repente, o autismo não estava ainda diagnosticado, não havia motivo aparente para se comportar daquela maneira e eu não conseguia lidar com aquilo. Nunca lhe dei a bela da palmada, nem berrei com ele no meio da rua porque "a emenda seria pior que o soneto". Normalmente um colo ajudava mas não resolvia. Vi muito revirar de olhos e muito abanar de cabeça mas de todas as vezes que aconteceu, muitas estava com a mais nova de 2 anos ao colo, tinha de pegar nele para que sossegasse e ficar com os dois ao colo e  NUNCA ninguém me ofereceu ajuda.

Marquei consulta numa psicóloga que me deu algumas estratégias que ajudaram, nenhuma delas passava por castigá-lo, bater-lhe ou berrar com ele, nem por medicação de género nenhum, nunca foi sequer sugerido. Durante as várias consultas que teve com ela, nenhuma razão foi encontrada para aqueles comportamentos, também nunca me falou em autismo. Apesar da ajuda nas estratégias, aprendi a gerir as birras sozinha, a conviver com elas e com aquilo que os outros pensavam de mim e da educação que dou aos meus filhos. Com tudo isto quero apenas dizer que os médicos são falíveis, os pais também e não há verdades absolutas, pelo menos no que concerne à educação infantil.
As nossas palavras podem ser monstros nas vidas de estranhos e nós dormimos tranquilos a pensar que sabemos tudo.

Olho negro

Ontem chegou-me a casa com um "olho à Belenenses", a marca da armação bem vincada no rosto e na pálpebra, perguntei-lhe o que aconteceu. Pôs-se de pé para me explicar.

-Então, ia assim a andar e caí. Com a cara no tapete azul. - e ria-se da sua própria desgraça.

-E as mãos? - perguntei

-Estão aqui. - respondeu mostrando-as.

-Sim, eu sei. Tens de as utilizar para te defenderes quando cais, pô-las à frente para não dares com a cara no chão.

-Mas ninguém me atacou...

Tive de me rir, da forma literal como entende tudo o que lhe dizemos, assim como, da inexperiência na arte de cair já que tem muita experiência na queda, é quase diário. 

Os avós

Os avós, aqueles seres de coração cheio de amor e disponibilidade, o mimo para dar e vender, a compreensão das birras e o bom senso... eu disse bom senso?

Faz aí uns dois anos, andávamos a pensar comprar uma bicicleta nova para macaquito mas nem sequer tínhamos comentado nada com ninguém. Entretanto, ele vai passar uns dias aos avós e em conversa ao telefone diz-me que o avô lhe tinha comprado uma bicicleta maior, acho que fiquei mais contente que ele, visto que o dinheiro da bicicleta poderia ser canalizado para outras faltas. Pedi ao miúdo que passasse o telefone ao avô, agradeci muito e pedi-lhe que me mandasse uma foto do puto na bicicleta nova (queria mesmo era ver o tamanho da bicicleta), "sim, pois, mais logo, assim que tiver tempo.... não sei se tenho." Estranhei mas não dei a devida importância àquelas hesitações, até ver isto publicado no FB.

Em estado de choque comentei.

Errrrr, a bicicleta é gira mas ele parece a Beatriz Costa!!!

Liguei imediatamente para a cabeleireira e disse-lhe que macaquito vinha na quarta ao fim do dia e eu me recusava a sair à rua com ele naquele estado. Claro que cortou o cabelo ao miúdo fora de horas e pela primeira vez teve direito a uma carecada, único remédio para aquele trabalho do avô. Não consigo esquecer as palavras dela, entre sorrisos dizia-lhe.

Macaquito, tenho de conhecer o teu avô, trabalho nisto há tantos anos e nunca seria capaz de fazer uma franja tão perfeita!

3 Km

Descobrimos três novos caminhos no nosso passeio preferido, trepámos a três e quando chegámos ao topo, o mundo foi nosso por três segundos.

Uma desgraça, foi o que foi

Enquanto brincava com a pista de comboios, descuidou-se e deu um...pois!
-Aaaaaa.... vocês não ouviram isto, não foi nada.
-Então macaquito, não pode ser, mau mau.
-Não foi nada, foram os comboios.
-Ah sim?! Os comboios deram um pum?
-Não, descarrilaram!!

Uma espécie de passatempo #resultado

Acabo esta espécie de passatempo como comecei, com uma história.

Estávamos a acabar de almoçar com amigos quando os miúdos chegaram dos avós, os meus pais vieram ter connosco e ficaram por  ali um pouco. Macaquito estava ansioso para ir para casa, pediu-me por várias vezes para irmos embora, fomos protelando porque a conversa estava boa e a imperial também. A dada altura, pai macaco pediu-lhe que fosse pedir 3 imperiais, habitualmente gosta de fazer recados, desta vez respondeu torto. Olhei para trás e percebi pela postura corporal que a coisa ia correr mal, fui atrás dele e cheguei a tempo de ouvir.

- São 3 imperiais, ó... - ficou-se pelo "Ó" mas o tom de voz foi brusco. Segurei-lhe no braço para que me ouvisse, não o justifiquei mas pedi desculpa ao senhor que, com um sorriso genuíno, me disse que não fazia mal. Levei-o para a mesa e pedi-lhe que me explicasse aquele comportamento, quando o senhor voltou, macaquito pediu desculpa e o senhor reiterou que não era necessário.

Eu sei o que aconteceu, percebi-o imediatamente pela postura corporal cerrada, dedos das mãos retorcidos, entendeu que não iria logo embora quando lhe pedimos que fosse ao balcão, descarregou a frustração no empregado porque não se consegue conter. Ele distingue o certo e o errado mas não consegue controlar a parte emocional da mesma forma que uma criança neurotípica. Nunca admitiria este tipo de comportamento à irmã e ela sabe-o, sabe também o porquê da diferença e aceita-o.

Esta história é igual a muitas outras, diferenças comportamentais que raramente são aceites numa criança de 8 anos, ou mais, que não tenha uma deficiência física visível, a diferença é que nesta história o verdadeiro protagonista foi o empregado que não julgou, percebeu o meu embaraço e aquietou-me com um sorriso.

O autismo não se vê, não anda de cadeira de rodas, não tem um olhar diferente. Os pais e cuidadores de autistas são gente que sente como toda a gente. Têm família, têm amigos e têm vidas para viver fora de 4 paredes, não precisam de julgamentos de pessoas perfeitas, cheias de moral e de ensinamentos bacocos. A consciencialização é importante, a aceitação é primordial.

O vídeo não é meu, podia ser, já me aconteceu... tantas vezes!

Para todos vocês que riscaram este blog ainda mais de azul, obrigada por fazerem a diferença. Linda e Uva sinto-me comovida e lisonjeada. A votação não foi democrática, as opiniões divergiram tanto que a decisão foi ditatorial. O voto de qualidade foi meu e eu decidi que a grande vencedora é a Mironinho.

2 de Abril - Dia Mundial da Consciencialização do Autismo

Uma espécie de passatempo #8

Vários estudos apontam no sentido de que alguns dos comportamentos desajustados de pessoas no espectro terem relação com uma fraca integração sensorial. A diferença neurológica na capacidade de recepção, organização e processamento da informação através dos estímulos sensoriais, dificulta a capacidade de regulação dos comportamentos, segundo as normas.

A terapia de integração sensorial é fundamental, neste tipo de terapia promovem-se ambientes repletos de estímulos sensoriais onde se permite à criança escolher e experimentar no intuito de que com o tempo esta se consiga auto-regular. 

O "bolinha" da Me mostra-nos uma boa técnica de estimulação do tacto, brincar com areia. Podemos usar também farinha, massas, arroz, grão, feijão, tecidos com várias texturas, incluindo-os nas rotinas e brincadeiras diárias.

2 de Abril - Dia Mundial da Consciencialização do Autismo

Uma espécie de passatempo #7

Um dos sinais que pode ser notado desde muito cedo nas crianças com autismo é que os seus interesses são restritos e os comportamentos repetitivos. Preferem brincadeiras que não os obriguem a interagir muito socialmente e de preferência que envolvam os seus sentidos, que os mantenham em movimento ou que lhes permitam observar movimento. Refutam quase sempre as brincadeiras do faz-de-conta porque essas os obrigam a imaginar ou reproduzir situações e/ou a fazer um planeamento. 

É através dos jogos e da brincadeira que as crianças se desenvolvem em termos cognitivos e psicomotores, é assim que adquirem consciência de si próprios e do mundo à volta, promover a interacção é desenvolver a imaginação, é estimular a criatividade entre crianças e acima de tudo criar cumplicidade. Dado a fraca capacidade de socialização na maioria dos autistas, o papel de todos nós é promover essa interacção, primeiro passo para a aceitação.

Macaquito tem feito grandes progressos ao nível da socialização com crianças mas continua a preferir adultos. 

Aqui entra OutroEnte que nos caracterizou de uma forma que tem tanto de genial como de verdadeira, nas palavras dele "mommy is the best playground!".

2 de Abril - Dia Mundial da Consciencialização do Autismo

Uma espécie de passatempo #6

A Vera é uma miúda muito dedicada a tudo quanto se propõe a fazer, fala muito, tal como eu, portanto a participação dela não seria a mesma sem a sua voz. O facto de tê-la neste abraço e de a ter na minha vida e na de macaquitos, faz de mim uma pessoa mais feliz. As duas tagarelas, que partilham gargalhadas e macacadas, até à exaustão...dos outros. A maioria das vezes, é só disto que os pais de crianças diferentes precisam, que os façam rir, que os façam esquecer que o dia foi duro e que os deixem saber que quando precisam têm ali um ombro amigo.
Emocionei-me com o vídeo, mais ainda com a missiva que o acompanhava. Obrigada por estares desse lado, obrigado por nos ajudares a fazer diferente.

2 de Abril - Dia Mundial da Consciencialização do Autismo