O melhor de mim é deficiente, não tenham medo de dizer a palavra, vá... repitam comigo DE FI CI EN TE

Ninguém está preparado para ter um filho deficiente. Honestamente não sei o que odeio mais, se a minha célere admissão que andei 9 meses errada (ninguém imagina que me custa bué assumir que me enganei) e que ao invés da perfeição do azul clarinho que não pintei nas paredes, recebi de presente um bebé com uma doença rara e muiiiiiito esquisita e que agora tinha de gostar dele na mesma e olhem... gostei! Se aquela coisa que as pessoas que não têm bebés esquisitos dizem " tu és muito corajosa, és uma guerreira, eu não sei se seria capaz..." e eu fico a olhar com uns olhos mais estrábicos do que os olhos de macaquito lá por volta dos 5 meses (sim, estrábico e quase cego, sem visão periférica e a três dimensões) e penso mas não digo "Claro que és capaz, colocá-lo no lixo não é opção! E os teus ovários não dão garantia, muito menos aceitam devoluções." 

Ninguém está preparado para ter um filho deficiente. Mas aquela coisa da auto-comiseração ou de fingir que não percebes (juro que tentei essa, shiuuuu) que o teu filho é anormal apesar de ter 10 ou 11 meses e não segurar a cabeça, não funciona. Primeiro porque ele já usa óculos e as pessoas tendem a aproximar-se do ovo, onde o carregas sempre porque ele não segura a cabeça, nem as pernas, nem nada que seja suposto segurar, só para dizer "coitadinhooooo" ou "ele não vê bem?" e tu respondes "Claro que vê, isto é uma espécie de baby power, ele não fala à frente de estranhos mas pede-me sempre os óculos radicais e o gel no cabelo antes de sairmos de casa, só para o style, é o que diz." E em segundo, porque tens sempre amigos que são.... médicos, filhos de médicos, chico-espertos ou apenas pessoas que sabem como é suposto um bebé comportar-se nas 1500 etapas diferentes do desenvolvimento infantil e uma das coisas que não é suposto aos 10/11 meses é dizer uma catrefada daquelas palavras difíceis como gato, rua, Rita, Romeu, etc e não conseguir dizer mamã ou papa (desenganem-se os pais modernos, o que os bebés dizem é papa, não é papá! A menos que o papá tenha mamas e leite nas mamas). Tomem!

Ninguém está preparado para ter um filho deficiente. Assevero que quando levei um matulão com 350 kg para a creche, lindo, enorme para os seus 20 e coisa meses mas que não andava e mal falava (falar não é dizer palavras difíceis, ou os números, animais e cores em inglês, é juntar 2 ou 3 palavritas) e confrontada com todos os outros putos da mesma idade ou mesmo mais pequenos, ali faladores, corredores, cheios de gracinhas e merdinhas que os pais normais gostam de nos contar esfregar na cara, pensei para comigo que se calhar o melhor era levá-lo de novo para a ama, onde apenas era comparado com o gato e mesmo o gato não se misturava muito com ele. Mas enfrentei o touro pelos cornos e ensinei uma catrefada de gente que ter de fazer 30 mil terapias em casa e fora dela, gastar cada tostão amealhado, passar noites inteiras a pesquisar na internet "1001 formas de dar autonomia a uma pedra", podia ser muito gratificante e que afinal o fim do mundo não tem o nome duma doença qualquer, nem mesmo quando começas a suspeitar que há mais donde aquela veio ou mesmo mesmo quando as tuas suspeitas se verificam.

Ninguém está preparado para ter um filho deficiente. Não me cabe julgar aquelas pessoas que acham que sim mas acho que é mais fácil ir entranhando a coisa e quando falhamos redondamente nesta coisa de ser mãe de deficiente, pelo menos temos desculpa, "Eh pá, não estava preparada para isto!" E quando falhamos nas outras partes, aquelas de ser só mãe (festas de anos perfeitas com cupcakes e merdas a condizer, folharecos, fotos no FB dos boletins de notas, matchy-matchys e afins) temos sempre desculpa "estava ali a ser guerreira e corajosa que isto de ser mãe de deficiente é coisa para dar muito trabalho..." e pronto, tudo desculpado.

Ninguém está preparado para ter um filho deficiente e autista. Juro, que se me tivessem perguntado, eu dizia "Naaa, deixe estar, fica para outro dia." mas ninguém me perguntou e por isso, agora que sou mãe de um filho maravilhoso, cheio de pinta (é assim que se diz, não é?!), lindo, divertido, inteligente e preguiçoso, teimoso que nem um burro mas meigo e honesto, digo-vos do fundo deste coração inchado de orgulho " Não tenho para a troca, arranjem o vosso deficiente que este será para sempre parte daquilo em que me tornei."

Mãe de dois

Tenho tanto em mim, tantas coisas para te dar e o tempo escasseia ou talvez passe a correr. Se pudesse, ou soubesse como, mandava prolongar os dias, apenas para te dar mais tempo, tempo que não tenho e que sei que te falta. Dois dias, souberam a pouco, mesmo que por momentos tivéssemos parado o tempo. Obrigo-te a crescer depressa demais, sei que o vou lamentar um dia mas sei que há-de sempre haver um tempo, em que o meu tempo é todo teu. Valha-nos este amor enorme, que pára os ponteiros do relógio, regressamos a um passado que nunca tivemos e somos mãe e filha no singular.

E vão 3

Entrei na cama de mansinho, sempre que estamos sozinhas muda-se de armas e bagagens para o meu aconchego e na sua bagagem levava o seu terceiro dente e uma pequena fada em papel que desenhou e arrumou meticulosamente debaixo da almofada. No silêncio apenas ouço a sua respiração pesada que me dá a confiança para fazer a troca e perpetuar o ritual de magia que ainda lhe preenche os sonhos.

De manhã sou bombardeada com as perguntas de sempre.

"Viste a fada?"

"Ela levou o desenho, achas que gostou?"

"As fadas levam os dentes para comer ou transformam-nos em estrelas?"

"Os teus dentes ainda estão no céu como os meus ou já desapareceram?"

"As estrelas que são dentes, são como o sol?"

Não tenho a lição bem estudada, invento respostas à medida que as perguntas surgem, por isso nunca dou duas vezes a mesma resposta, não obstante, ela acredita piamente em todas elas, mesmo as mais atabalhoadas  e eu comovo-me com essa ingenuidade.

Vou continuar a povoar os sonhos deles de magia e histórias da carochinha, mesmo que mal contadas e com pormenores dúbios, por aqui vão existir fadas, pais natal e duendes, renas coxas que mudam de nome a cada ano, coelhos falantes e dedos que adivinham os seus disparates até que tenham 20 anos, ou talvez menos... E eu vou continuar a acreditar que eles serão sempre meus até quando me dizem em resposta a um mimo " ahhhhhh, eu já não sou bebé!"

Olha, uma década!

Dez anos passaram, como que um sopro, dez anos. Duas mãos, todos os dedos, agora contamos todos os dedos. Os mesmos que entrelaças nos meus, quando tens medo ou quando estamos sozinhos, os dedos que me ofereces quando te viras de costas porque queres mesmo dormir. Agora já não tens dedos nas mãos para juntar mas terás sempre as minhas duas mãos para te agarrar. E quando me falharem as mãos, dar-te-ei os braços e se esses alguma vez me falharem, tens o todo um corpo onde te aninhar, por maior que sejas, caberás sempre no meu colo. Estás um crescido, estamos TODOS de parabéns.

Parental advisory

Quando pensarem em inscrever as vossas crias numa qualquer actividade musical, lembrem-se que posteriormente terão de estudar com eles, pensem que diariamente terão direito a níveis de poluição sonora ao nível do trânsito em hora de ponta. 

-Então mamã, está bom?

-Tu não te ouves?

-Simmmmm!

-E achas que está bom?

-Eu acho que toquei bem...

-É melhor tocares tudo outra vez, se não te enganares podes parar por hoje.

E por muita vontade que tenham de dizer "isso está uma bosta!", vão dizer "por hoje está bom mas amanhã tens de estudar mais um bocadinho". 

O consolo? O consolo é que o outro ainda não trouxe o acordeão para estudar em casa.

Ao primeiro olhar, quando trocámos um bom dia e um beijo, detectei-te uma ruga, logo ali, no canto do olho mesmo por cima daquela mais pequenina do ano passado. Devias franzir menos a testa, os amargos que te assolam têm tanto de incoerentes como de injustos, a vida tem-te sido madrasta, filha da puta mesmo, isso não é culpa de nenhum de nós e por isso devias franzir menos a testa. Já não sei ser gentil, já não sei consolar-te, já não consigo ser a tua melhor amiga, nem absorver as tuas dores, quando tudo o que queria era ter-te pequenino e poder embalar-te no colo, soprar-te os arranhões e dar-te outros olhos para poderes ver a vida, mesmo esta, filha da puta, da mesma forma que eu vejo. Conhecia-te gentil e inseguro, meigo e parco de palavras e intensamente divertido, sinto falta disso, sei que a vida, essa, a filha da puta, escondeu o melhor de ti mas também sei que não o levou, consigo vislumbrá-lo nos teus olhos quando brincas com os teus filhos. 

Espero que a solidão nos teus silêncios encontre companheira junto de mim, espero que os dias te sejam mais gentis, espero saber o que fazer e dizer para que te sintas mais feliz, espero tudo de ti que da filha da puta da vida já não espero grande coisa. Espero que franzas menos a testa que daqui a um ano não te quero contar outra ruga.

No seguimento do post anterior

Deixei-os a tomar o pequeno-almoço e fui arrumar os quartos, eles conversavam animados na cozinha e eu ria-me dos disparates que saíam à velocidade da luz da boca de macaquito, macaquita gargalhava até que...

-Eu amo a E. mas ela já tem o R.
-Eu não acredito que tu disseste isso! 

Nem eu, nem eu, pensei cá com os meus botões.

Máquina do tempo

Talvez já vos tenha contado que macaquito gosta muito de loiras, ele tem particular bom gosto com mulheres mas as loiras são e serão sempre as suas preferidas. Esta semana pediu-me para voltar para casa pois tinha muitas saudades da sua cama e quando chegou pediu-me para ir ao café que frequentamos habitualmente pois queria ir ver os amigos que trabalham no café e a E., loira claro e muito muito bonita (e adulta, devo ressalvar).

Contou-me depois uma amiga que macaquito, fixando a E. de longe, lhe disse:

-Sabes B. gostava de ter uma máquina do tempo.

-Para seres mais crescido? - perguntou ela adivinhando-lhe a intenção.

-Para concretizar o meu objectivo!

Algodão doce e palavras

Nunca saio de coração a abanar, os mimos do fim de semana preenchem-me as faltas da semana, as saudades que me consomem os dias, desvanecem-se ao primeiro abraço. Ouço-lhes as gargalhadas e colecciono sorrisos, não descuro mazelas irrelevantes, opto por sará-las com beijos na testa ao invés de Betadine. Volto a casa de barriga cheia, importa saber que por mil motivos que tenha para me sentir infeliz, o cheiro doce dos seus cabelos, os olhos grandes cheios de sorrisos e o aperto dos braços são razões de sobra para descurar  as faltas da vida. Adormeço ao domingo como se tivesse 5 anos e tivesse acabado de receber uma caixa de caramelos, amanhã começam os amargos de boca.

Fim de semana de festa, literalmente

Ou quando uma festa de aniversário se converte num acampamento.

Numa casa de 4 quartos, 3 camas de casal e uma de solteiro, ou seja, 7 lugares deitados, consegui  pôr 9 crianças e 3 adultos a dormir confortavelmente. Com planos para 5 a logística foi complicada mas nada que colchões no chão e muita boa vontade não resolvam em 5 minutos. Adormeceram já passava da uma da manhã, após uma tarde de piscina, terra nos pés, bicicletas e muita brincadeira.. 7 e pouco, os primeiros começaram a dar sinal de vida, pelas 9 da manhã reinava a confusão, entre torradas e pães de leite, sumos e leite com chocolate. Roupa por todo o lado, fatos de banho e chinelos, toalhas, protector solar e pelas 10 da manhã a piscina estava lotada. Antes do almoço, chegam os reforços do babysitting, os avós oficiais dos meus que se converteram nos avós emprestados de todos os outros, panela de sopa, tacho de arroz e muita carne grelhada. Os adultos começam finalmente a comer e metade da canalha já está de molho de novo. O fim do domingo chegou com uma piscina preta, um bando de putos sujos, torrados e felizes e ainda a certeza de algo que já sabia, os rapazes só falam connosco quando querem comer, as miúdas são umas chatas, amuam umas com as outras por coisas sem jeito nenhum e fazem muitas queixinhas. Pela primeira vez em anos, não tive de congelar sobras. Começámos a festa de aniversário na sexta, terminámos no domingo, fica o aviso:

Quando se começarem a casar, nem os ciganos nos batem!

Com um dia de atraso, o amor de uma vida

Venho aqui uma vez por ano para te dizer por palavras o quanto te amo, nos outros trezentos e tal digo-te com beijos, abraços e ralhetes. Passaram já sete anos e continuo a amar a tua pirosice, os teus cor-de-rosa com brilhantes, os laivos de diva e até o mau feitio ao acordar. Nada podia ser mais generoso e honesto que o nosso amor pois apesar de todos os arrufos entre nós, ainda o fervedor está quente e já me enrolaste os braços à cintura e eu devolvo-te o consolo no mesmo instante. Aproveitas todas as oportunidades para me fazeres perceber que a atenção que vos dou, nem sempre está bem distribuída e apesar de entenderes que dificilmente ganharás, fazes questão de mostrar que nunca baixarás os braços na tua luta quixoteana pela supremacia do meu tempo.

Sei tudo do teu sorriso, percebo a lágrima que ainda não te assomou o olho ou o disparate escondido debaixo de um tapete, conheço-te cada gesto e cansa-me a tua ingenuidade disparada em mil perguntas seguidas mas tenho a certeza que me estavas destinada porque mesmo quando estás a dez segundos de mim, sinto saudades apenas porque sim.

Outros voos

Pedes que te observe no teu local preferido, a voar. E voas cada vez mais alto. Alguém me disse que vieste ao  mundo com um propósito, descrente que sou das coisas esotéricas, acredito apenas que vieste ao mundo para que eu aprendesse a amar. Cresceste tanto este ano e eu também, os infortúnios também nos trouxeram coisas boas, foi como sair na paragem errada e aproveitar o passeio para ver coisas novas. Crescemos juntos, aprendemos juntos e juntos faremos um novo caminho e que tudo aquilo que agora nos perturba seja o mote para voarmos ainda mais alto.

Utopia

Queria poder sentar-me numa roda todos os dias, como hoje, rodeada de miúdos. Felizes, orgulhosos de si mesmos, excitados e contentes com aquilo que fizeram, ansiosos por uma avaliação que nunca lhes darei independentemente do resultado final. O sorriso aberto e o tu consentido será a única nota que receberão. 

Queria um aceno de mais ou menos acompanhado daquele sorriso malandro, quando lhe pergunto como se portou hoje sabendo de antemão a resposta, ele, um dos terríveis "um horror" que tem sempre um olá para mim e que se senta no meu colo, ansiando o abraço sempre que tem a oportunidade.

Queria ter sido outra coisa qualquer que me permitisse enredá-los no meu colo, explicar-lhes que pertencer ao quadro de mérito não é assim tão importante se não soubermos que um lápis castanho também pode ser cor de pele. 

Queria poder dar a todos a oportunidade do papel principal mesmo que tenham dificuldade em decorar e ou de pintarem um quadro mesmo que não saibam a cor do sol.

Queria poder ser para sempre a mãe ET que alguns pais olham com condescendência e outros com inveja porque como diz alguém muito especial "até tenho um filho deficiente e gosto dele!".

Queria ser aquilo que sou e não me sentir tão sozinha.

Love will save us

Tudo preparado para sair, desligo a televisão após ser ignorada 10 ou 20 vezes, pego nos sacos, descemos no elevador e assim que coloco tudo no porta bagagens lembro-me que falta o violino e macaquita tem mesmo de estudar Peço que coloquem os cintos e volto a casa. Três minutos e entro de novo na garagem, ouço-a chorar convulsivamente, imagino que se tenha magoado e arrependo-me de os ter deixado sozinhos no carro. Tendo acalmá-la e perceber o que aconteceu, afnal esqueceu-se do estojo com lápis e marcadores no quarto, volto a casa sozinha e de novo ao carro, dou-lhe em mão o estojo e um mimo.
-Obrigado mãe! Por teres trazido as canetas da mana.
-De nada, macaquito.  Mas era ela quem devia agradecer.
-Eu ia dizer, estava à espera que abrisses o portão.
-Não se agradece com o portão fechado, está visto... - respondo com ironia.
Não percebeu. Tenho fé que se torne mais gentil.

-Fiz para ti mamã! Com folhas do chão. Gostas?
-Está lindo, muito original.
Oferece-me todas as suas obras, é mais gentil do que parece.

Absurdos

Dou-vos macaquito exactamente como ele é, privilegiando obviamente as histórias divertidas que nos preenchem a maior fatia do nosso dia a dia. Seria redutor falar apenas na sua condição rara ou no seu autismo porque isso é apenas uma pequena parte da criança fantástica que é mas serão com certeza motivos para amá-lo ainda mais. Quão estranho foi sentir que no momento em que saiu de mim e que o olhei pela primeira vez apenas me deleitei com os pormenores, a boca perfeita, o nariz arrebitado e a penugem que lhe cobria a cabeça, não me apaixonei naquele momento, amava o todo há tanto tempo que nem saberia dizer em que ocasião fui tomada por aquele amor e nem os defeitos todos do mundo poderiam quebrar a validade do selo branco que o autentica.

Por tudo isto talvez, em dias como os de hoje, em que faz muitos disparates e recebo queixas poucos habituais à porta da escola, inunda-me uma tristeza e apetece-me castigá-lo e até dar uma palmada mas depois lembro-me que afinal o meu filho não é uma criança como as outras e que precisa de ouvir vinte vezes, ou vinte mil, que não precisa de ser o palhaço da escola para ter atenção das outras crianças. E ao deitar, confesso-lhe mais uma vez o meu amor incondicional, explico-lhe que não precisa de regatear atenção porque a tem de quem importa e formato-o para fazer um pedido de desculpas sincero à professora que tem por ele um amor parecido com o meu.

E depois fico mais uma vez a pensar nas incongruências de ter de formatar uma criança para que ela distinga o certo do errado.  

Fomos ao espaço

Aproveitando o domingo soalheiro, cumpri a promessa e lá fomos ao Planetário, a sessão não foi das melhores para crianças mas macaquito está convencido que foi ao espaço numa nave e só não gostou de não podermos sair da nave e pisar um qualquer planeta, erro meu que assenti quando me perguntou se poderíamos aterrar em Saturno mesmo antes de entrarmos na sala. Antes do regresso a casa, passeámos um pouco, atravessámos o túnel que nos levou do  Mosteiro dos Jerónimos ao Padrão dos Descobrimentos, tudo tranquilo apesar da multidão que atravessava ao mesmo tempo que nós, um som de acordeão ao fundo mistura-se com a confusão de vozes. Tirámos umas fotografias e sentámo-nos um pouco a descansar enquanto os miúdos exploravam.

-Mãe, o que quer dizer este sinal? - diz-nos macaquito do lado oposto ao nosso assento.

-Quer dizer que é proibido sentar aqui. Arrrrrr...  - levantámos num ápice e a rir. Todos... os adultos!

De volta ao túnel, apenas meia dúzia de pessoas e o homem sentado no chão arruma o acordeão. Macaquito repara e claro, vai ter com ele, ainda tento agarrá-lo mas sem hipótese, toda a gente debanda e eu fico ali, a olhar para macaquito.

-Olá senhor, o senhor toca muito bem, pode tocar para mim? - eu faço sinal que não, que não é necessário mas macaquito insiste e o senhor nem me dá hipótese e apronta-se em segundos. Macaquito dança sozinho e bate palmas e eu, lentamente abro a carteira e entrego dinheiro a macaquito que feliz lá vai dar ao senhor que lhe agradece também com um sorriso. Separado de nós por uma genuína ingenuidade, entrega uma moeda como se de uma fortuna se tratasse, talvez o seja, lá para o fim do dia, se todos os que por ali passassem o olhassem com os olhos do meu homenzito, abertos a todas as notas até aquelas fora de tom e ignorando as razões, mais ou menos válidas, que confinam o dia daquele homem a um metro de chão.
Não tivesse sido ele, também eu teria passado indiferente.

Padeço de saudadite

Larguei duas malas, duas mochilas e eles, os dois, ainda lhes oiço as gargalhadas. Tão pouco o tempo que passou, a angústia já me consome. Estou por dentro como a roupa que lhes enviei nas malas, t-shirts e malhas, calções e collants, sol e frio. Sinto no silêncio uma paz difícil de encontrar habitualmente, imploro ao silêncio que me tortura que se faça ouvir. Acordo sem corpo, sem me lembrar que o tenho e que me dói, acordo com um sorriso porque sonhei com anjos, estar só torna os sonhos mais fáceis mas o dia vai entrando em mim e a saudade corrói o sorriso, o tempo não passa e a noite chega devagar. Afundo-me no sofá na pressa de adormecer, à espera que os sonhos me sacudam a saudade.

Dia mundial da conscientização do autismo

Hoje vestimo-nos de azul, na esperança de que bastasse, é só uma cor para alguns, para muitos é como uma impressão digital, para mim é amor. Beijo o meu azul logo de manhã com a memória que este dia é um pouco dele e ele nem imagina que este beijo tem um significado acrescido mas atira-me um "adoro-te mamã".

Passeamos o nosso azul sob o olhar indiferente de quem por nós passa, não lhes significa nada. Hoje vestimo-nos de azul, na esperança de que baste.

Orgulho a dobrar

Ontem chegou da escola radiante, recebeu o teste de inglês, 92%.

-É Muito Bom mamã, sabias?

-Não é muito bom filho, é Excelente!

-Sabes? O F. desta vez conseguiu, 73%.

Valeu a hora e meia de estudo com os dois, ele e o amigo do gato. Nunca me passou pela cabeça que em apenas um final de dia de estudo, com duas crianças autistas, conseguisse tão bons resultados. Ofereci-me para estudar com o amigo porque no primeiro teste, ele não tinha conseguido fazer nada, teve zero, o pai lamentou-se que não o conseguia ajudar. Foi com algum receio que o trouxe pois praticamente só o conhecia em contexto escolar e as reacções destas crianças à mudança de rotinas podem ser desastrosas. Fizemos desenhos sobre o tempo, pintámos as cores, brincámos com vestuário e soletrámos todo o vocabulário em inglês, hora e meia de brincadeira aliada ao estudo, dois resultados brilhantes. 

É isto que me faz feliz, nem imaginam o quanto.

Demasiado

Acordam cedo, demasiado cedo, quando a solo, enfiam-se invariavelmente na minha cama demasiado pequena para três, talvez sejam eles que estão demasiado grandes. Quando a dois, vão para a sala, falam demasiado alto, o volume da televisão no máximo e por muito que lhes esconda o comando estão demasiado espertos e conseguem aceder aos recursos do monitor. Estou demasiado cansada, não me falta a paciência mas por vezes faltam-me as forças e a coragem para me levantar da cama tão cedo quanto eles e fingir que que não vejo demasiadas birras e outras tantas guerras. Tenho demasiada roupa para lavar, faço demasiadas refeições e perdemos demasiado tempo com trabalhos de casa. Falta-me tempo para os cansar, para correr com eles no parque após as aulas, têm demasiada energia quando chegam a casa. Sinto-me demasiado sozinha, demasiado mãe, pouco companheira. Valem-me as gargalhadas, os sorrisos, as parvoíces e os abraços, nunca em demasia. Quando a noite nos aconchega, deito-me demasiado tempo nas suas camas demasiado pequenas para dois e às vezes por lá adormeço. Mesmo assim, há sempre um pequeno nada naquele pedaço de mimo que faz demasiado feliz.