Uma espécie de passatempo #5

Relembro todos os medos que tive desde o dia que nasceste, todos os dias maus, todas as vezes que te amparei sem cor e aquelas em que te segurei azul. Relembro todos os medos com um sorriso, hoje alarga-se o sorriso porque sobreviveste e eu também. E vivemos todos os dias com a certeza de que o pior ficou lá atrás e o azul agora não é a cor do medo, foi a cor que te salvou, é a cor da nossa alegria, é a cor do céu, do mar, é a tua cor preferida. E é também a cor do autismo.

 

"Porque estamos todos sob um imenso manto azul. Todos os dias."

NM 

Ao ler a frase da NM, relembrei que quando comecei a suspeitar que macaquito poderia estar no espectro (por volta dos 3 anos) e falei nisso à neurologista, ela me respondeu que todos temos traços autistas e que teria de haver vários critérios conjugados para o diagnóstico.

 

CRITÉRIOS DE DIAGNÓSTICO PARA PERTURBAÇÃO AUTISTICA
A. Um total de seis (ou mais) itens de (1) (2) e (3), com pelo menos dois de (1), e um de (2) e de (3).
(1) défice qualitativo na interacção social, manifestado pelo menos por duas das seguintes características:
(a) acentuado défice no uso de múltiplos comportamentos não verbais, tais como contacto ocular, expressão fácil, postura corporal e gestos reguladores da interacção social;
(b) incapacidade para desenvolver relações com os companheiros, adequadas ao nível de desenvolvimento;
(c) ausência da tendência espontânea para partilhar com os outros prazeres, interesses ou objectivos (por exemplo; não mostrar, trazer ou indicar objectos de interesse);
(d) falta de reciprocidade social ou emocional;
(2) défices qualitativos na comunicação, manifestados pelo menos por uma das seguintes características:
(a) atraso ou ausência total de desenvolvimento da linguagem oral (não acompanhada de tentativas para compensar através de modos alternativos de comunicação, tais como gestos ou mímica);
(b) nos sujeitos com um discurso adequado, uma acentuada incapacidade na competência para iniciar ou manter uma conversação com os outros;
(c) uso estereotipado ou repetitivo da linguagem ou linguagem idiossincrática;
(d) ausência de jogo realista espontâneo, variado, ou de jogo social imitativo adequado ao nível de desenvolvimento;
(3) padrões de comportamento, interesses e actividades restritos, repetitivos e estereotipados, que se manifestam pelo menos por ma das seguintes características:
(a) preocupação absorvente por um ou mais padrões estereotipados e restritivos de interesses que resultam anormais, quer na intensidade quer no objectivo;
(b) adesão, aparentemente inflexível, a rotinas ou rituais específicos, não funcionais;
(c) maneirismos motores estereotipados e repetitivos (por exemplo, sacudir ou rodar as mãos ou dedos ou movimentos complexos de todo o corpo);
(d) preocupação persistente com partes de objectos.
B. Atraso ou funcionamento anormal em pelo menos uma das seguintes áreas, com início antes dos três anos de idade: (1) interacção social, (2) linguagem usada na comunicação social (3), jogo simbólico ou imaginativo.
C. A perturbação não é melhor explicada pela presença de uma Perturbação de Rett ou Perturbação Desintegrativa da Segunda Infância.
DSM-IV-TR, Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais, 4ª ed., Texto Revisto, Lisboa, Climepsi Editores, 2002

 

 2 de Abril - Dia Mundial da Consciencialização do Autismo

 

 

Uma espécie de passatempo #4

Falar de autismo é falar de conquistas, vejo quase diariamente, associações que, visando o lucro fácil através do desespero das pessoas, falam de cura. Existem muito estudos no sentido de apontar a origem do autismo, isso é muito positivo, encontrar a causa será sem sombra de dúvida o caminho mais fácil para encontrar o tratamento mas até à data,  a cura não é possível. No caso de perturbações do espectro mais leves, há sinais que com o crescimento se vão esbatendo porque eles adquirem maior capacidade de os controlar. 

Macaquito tem sido acima de tudo um lutador, apesar do atraso de desenvolvimento muito perceptível nos primeiros anos, hoje em dia, é uma criança bastante funcional e comunicativa. A nossa luta é diária, falo no plural porque somos um todo mas o verdadeiro guerreiro é ele, ultrapassou todas as expectativas e se houve alturas da vida dele em que a única pessoa que acreditava era eu, hoje, é com orgulho que digo que quem ganha as batalhas é ele.

A Loira, também ela uma guerreira, enviou-nos esta foto, tal como ela nós só vamos parar de pedalar quando chegarmos ao topo da montanha. E apenas se não houver outra montanha para trepar...

2 de Abril - Dia Mundial da Consciencialização do Autismo

Lição de boas maneiras

Fui com macaquito a uma loja de roupa de criança e enquanto eu escolhia umas peças, ele passeava pela loja, provavelmente à procura de portas, mirava-se no espelho, cumprimentava quem passava, enfim, o habitual. A dada altura, ouve-se um grande chinfrim, uma miúda com 4/5 anos que fazia uma birra daquelas por causa de qualquer coisa que a mãe não queria comprar. A senhora, atrapalhada, tentava calá-la sem sucesso.

Macaquito arranca a toda a velocidade, pára ao pé da pequena e diz-lhe assim:

-Então, o que é isso? Não podes fazer birra, não se pode ter tudo!

A miúda cala-se e olha para ele com um ar aparvalhado, eu vou buscá-lo e peço desculpa à mãe da criança.

-Não, não faz mal, deixe-o falar, por favor, deixe-o falar!

Uma espécie de passatempo #3

As alterações de humor e de comportamento são habituais em macaquito, isto é uma característica do autismo mas no caso dele nem é muito acentuada, da mesma forma que não tem grande dificuldade de se relacionar socialmente, dando no entanto preferência aos adultos.

Na presença de crianças, essas alterações súbitas de comportamento são mais frequentes, talvez porque eles não o entendam e acabem por entrar em conflito, outras vezes porque ele não gosta das brincadeiras infantis e tente manipulá-los, o que nem sempre consegue. Eu acredito que o facto de ter também uma doença rara que faz com que seja hipersensível ao som e ao toque, algumas dessas "birras" se devam a estímulos que aos outros são imperceptíveis, o pai acha que eu tento arranjar desculpas para os comportamentos desadequados, outros poderão pensar o mesmo. De notar, que mesmo que intimamente o desculpe, todos os comportamentos fora da norma são alvo de consideração e/ou castigo.

O Leo nunca deixará de me surpreender, rapaz calado mas como ele mesmo diz muito observador. Na mesma tela, a alegria e a tristeza, Saturno (o planeta preferido), os leques do "professor de leques" como se auto intitula enquanto nos dá lições e a carapaça onde por vezes se esconde. Fiquei, mais uma vez sem palavras.

2 de Abril - Dia Mundial da Consciencialização do Autismo

Cobrar amor

Deixámo-los ontem com os avós, já tarde ia a noite, souberam a pouco estes três dias de campo, chuva, sol e muita animação. Liguei hoje, logo pela manhã, para falar com a minha mãe porque me tinha esquecido de uma coisa importante. Falei com os dois, ele demanda saber a razão de não lhe ter ligado ontem (isso mesmo, ontem) lá lhe disse que era muito tarde e não o quis incomodar. Ela faz questão de ser a última a falar, atira-me muitos beijos e abraços por telefone, digo-lhe que desligue e oiço antes de desligar:

-O meu pai não deve ter saudades!

Uma espécie de passatempo #2

As rotinas fazem parte do nosso dia a dia, o facto de ele conseguir antecipar os acontecimentos dá-lhe autonomia e uma certa segurança. Com o passar do tempo conseguimos perceber que já não são fundamentais em determinadas situações e já parte dele próprio a alteração das mesmas. Em dias menos bons, qualquer alteração pode resultar num comportamento atípico.
Há quem ache fundamental que a criança autista siga um estrito sistema de rotinas, eu, pouco dada a fundamentalismos, valorizo-as se forem muito relevantes, no entanto, persisto na ideia de que devemos lutar contra elas para evitar situações de grande desgaste emocional no caso de uma imprevisibilidade.

A Nina no seu texto, escrito pelo olhos de uma criança, conta-nos uma história de amor e rotinas.

Conheço uma menina autista que mora no meu prédio, chama-se Sofia e apesar de eu não ser autista, gosto de fazer sempre o mesmo todos os dias e pela mesma ordem. Gosto de levantar e antes de ir para a escola abrir a janela mesmo que esteja a chover e ver a chuva e até ficar debaixo dela, gosto de ver televisão, tomar o pequeno-almoço, tem de ser sempre com a mesma caneca e depois sim, ir para a escola. Gosto de fazer as coisas por esta ordem e se assim não for fico rabugenta.

Essa minha amiga, embora ela não fale muito para mim, é a minha amiga preferida, porque gosta de fazer as coisas como eu e por isso às vezes vou para ao pé dela e fico a vê-la brincar. Falamos pouco, mas acho que ela também gosta de mim.

Uma espécie de passatempo #1

Como é a nossa família, como conseguimos? Esta é a pergunta que ouvimos muitas vezes, demasiadas até. Como tal, passo a explicar. 

Acordamos todos os dias e ainda bem, é claramente um sinal positivo esse o de acordar, tem dias que acordamos mais que uma vez, por vezes durante a noite, o que torna o dia um pouco mais difícil de levar. Após o acordar do despertador, esse é o único que conta por aqui, tomamos banho e comemos antes de seguirmos para a escola e respectivos trabalhos. 

Yap! Escola e trabalho, imaginem...

No final do dia, voltamos todos para casa e até jantamos, fazemos umas macacadas e depois tudo para a cama. Basicamente é isto durante a semana, ao fim de semana cometemos uns quantos excessos, do género de ir passear, aos baloiços, jantar ou almoçar fora.

A nossa família é igual às outras, responsabilidades acrescidas no que diz respeito a saúde e terapias, rotinas e brincadeiras mas isso é uma coisa cá nossa. É cansativo? Sim mas é muito mais cansativo quando as pessoas nos tratam de maneira diferente por termos um filho diferente. Claro que aprecio quando têm em conta as dificuldades dele, quando vamos a lugares ou casas conhecidas e se lembraram que ele é alérgico a determinados alimentos ou que ignorem as "birras" porque sabem que não são birras. O que não tolero é a condescendência. 

A Mirone enviou-nos a  tela da Mironinho que tem um conceito de família que nos encantou, ela ali no meio dos pais, o lugar onde pertencem TODAS as crianças, no abraço da família, seja ela um família dita "normal" ou seja outra família qualquer. E se o mundo por aqui é azul, o mundo de Mironinho é amarelo! 

2 de Abril - Dia Mundial da Consciencialização do Autismo