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sábado, 26 de maio de 2018

Cheio de boas intenções

Sarau na escola, macaquito entra na terceira apresentação que consistia numa dança em roda, rápida e com muitos movimentos diferentes e que obviamente obriga a muita coordenação motora. Como habitualmente troca-se todo e faz tudo atrasado ou ao contrário dos demais. Na plateia vou brincando com macaquita.
-Olha o mano, todo baralhado. É mesmo "trambalazana", não acerta uma. - digo isto entre risos e palmas, costumo brincar com as dificuldades dele mas o orgulho que sinto só de o ver tentar mal me cabe no peito.  O pai de outra criança, sentado ao nosso lado, que não nos conhecia mas estava atento  (não o suficiente...) às minhas brincadeiras com a miúda e por consequência à "trambaladança" de macaquito, a dada altura decide intervir num tom paternalista.
-Eu acho que o miúdo tem um problema, deve ter algum tipo de deficiência. 
-Tem, tem... é meu filho! 



quarta-feira, 14 de março de 2018

"Life would be tragic if it weren’t funny."

Escolhi uma frase de Stephen Hawking, não por acaso, é uma homenagem ao homem que superou todas as expectativas, um brilhante exemplo de que as limitações não impedem ninguém de ter uma vida extraordinária ou de ser um contributo para a sociedade.  

A sala era o nosso lugar de eleição, forrámos o chão com tapetes de borracha, os brinquedos com sons e luzes, os livros sensoriais, tudo o que pudesse estimular fazia parte do nosso chão, paredes e móveis. Metade do dia era passado em terapias, as brincadeiras eram terapias, as palavras eram pensadas quase ao milímetro e já nem dávamos conta disso.
Ele nunca desistiu, nós nunca desistimos e continuamos a celebrar cada texto escrito pela mão dele, cada nota tocada no acordeão, cada pequena superação diária da mesma forma que celebrámos as primeiras vezes que se conseguiu sentar quase com dois anos ou o primeiro passo aos três.



Precisam-se de exemplos de superação, brindem-me com eles, mostrem que é possível. Contem-me histórias de solidariedade, de inclusão, de pessoas ou entidades que acreditam que não há limites e que qualquer pessoa independentemente da sua condição pode ter impacto na sociedade. Vamos mostrar que podemos ser uma sociedade justa, que luta pelos direitos da pessoa com deficiência, as barreiras físicas podem ser eliminadas mas de nada valerá se não eliminarmos o preconceito.

quarta-feira, 24 de janeiro de 2018

O melhor de mim é deficiente, não tenham medo de dizer a palavra, vá... repitam comigo DE FI CI EN TE

Ninguém está preparado para ter um filho deficiente. Honestamente não sei o que odeio mais, se a minha célere admissão que andei 9 meses errada (ninguém imagina que me custa bué assumir que me enganei) e que ao invés da perfeição do azul clarinho que não pintei nas paredes, recebi de presente um bebé com uma doença rara e muiiiiiito esquisita e que agora tinha de gostar dele na mesma e olhem... gostei! Se aquela coisa que as pessoas que não têm bebés esquisitos dizem " tu és muito corajosa, és uma guerreira, eu não sei se seria capaz..." e eu fico a olhar com uns olhos mais estrábicos do que os olhos de macaquito lá por volta dos 5 meses (sim, estrábico e quase cego, sem visão periférica e a três dimensões) e penso mas não digo "Claro que és capaz, colocá-lo no lixo não é opção! E os teus ovários não dão garantia, muito menos aceitam devoluções." 
Ninguém está preparado para ter um filho deficiente. Mas aquela coisa da auto-comiseração ou de fingir que não percebes (juro que tentei essa, shiuuuu) que o teu filho é anormal apesar de ter 10 ou 11 meses e não segurar a cabeça, não funciona. Primeiro porque ele já usa óculos e as pessoas tendem a aproximar-se do ovo, onde o carregas sempre porque ele não segura a cabeça, nem as pernas, nem nada que seja suposto segurar, só para dizer "coitadinhooooo" ou "ele não vê bem?" e tu respondes "Claro que vê, isto é uma espécie de baby power, ele não fala à frente de estranhos mas pede-me sempre os óculos radicais e o gel no cabelo antes de sairmos de casa, só para o style, é o que diz." E em segundo, porque tens sempre amigos que são.... médicos, filhos de médicos, chico-espertos ou apenas pessoas que sabem como é suposto um bebé comportar-se nas 1500 etapas diferentes do desenvolvimento infantil e uma das coisas que não é suposto aos 10/11 meses é dizer uma catrefada daquelas palavras difíceis como gato, rua, Rita, Romeu, etc e não conseguir dizer mamã ou papa (desenganem-se os pais modernos, o que os bebés dizem é papa, não é papá! A menos que o papá tenha mamas e leite nas mamas). Tomem!
Ninguém está preparado para ter um filho deficiente. Assevero que quando levei um matulão com 350 kg para a creche, lindo, enorme para os seus 20 e coisa meses mas que não andava e mal falava (falar não é dizer palavras difíceis, ou os números, animais e cores em inglês, é juntar 2 ou 3 palavritas) e confrontada com todos os outros putos da mesma idade ou mesmo mais pequenos, ali faladores, corredores, cheios de gracinhas e merdinhas que os pais normais gostam de nos contar esfregar na cara, pensei para comigo que se calhar o melhor era levá-lo de novo para a ama, onde apenas era comparado com o gato e mesmo o gato não se misturava muito com ele. Mas enfrentei o touro pelos cornos e ensinei uma catrefada de gente que ter de fazer 30 mil terapias em casa e fora dela, gastar cada tostão amealhado, passar noites inteiras a pesquisar na internet "1001 formas de dar autonomia a uma pedra", podia ser muito gratificante e que afinal o fim do mundo não tem o nome duma doença qualquer, nem mesmo quando começas a suspeitar que há mais donde aquela veio ou mesmo mesmo quando as tuas suspeitas se verificam.
Ninguém está preparado para ter um filho deficiente. Não me cabe julgar aquelas pessoas que acham que sim mas acho que é mais fácil ir entranhando a coisa e quando falhamos redondamente nesta coisa de ser mãe de deficiente, pelo menos temos desculpa, "Eh pá, não estava preparada para isto!" E quando falhamos nas outras partes, aquelas de ser só mãe (festas de anos perfeitas com cupcakes e merdas a condizer, folharecos, fotos no FB dos boletins de notas, matchy-matchys e afins) temos sempre desculpa "estava ali a ser guerreira e corajosa que isto de ser mãe de deficiente é coisa para dar muito trabalho..." e pronto, tudo desculpado.
Ninguém está preparado para ter um filho deficiente e autista. Juro, que se me tivessem perguntado, eu dizia "Naaa, deixe estar, fica para outro dia." mas ninguém me perguntou e por isso, agora que sou mãe de um filho maravilhoso, cheio de pinta (é assim que se diz, não é?!), lindo, divertido, inteligente e preguiçoso, teimoso que nem um burro mas meigo e honesto, digo-vos do fundo deste coração inchado de orgulho " Não tenho para a troca, arranjem o vosso deficiente que este será para sempre parte daquilo em que me tornei."