A tropa manda desenrascar

Uma das condições inerentes a ser mãe de um miúdo como macaquito, é ter a capacidade de lidar com as situações mais inusitadas, se bem que aqui não tive de fazer nadinha... ainda.

Quando a professora de apoio me ligou logo de manhãzinha a dizer "Está tudo bem mas o Macaquito hoje desorientou-se um pouco, alguém chamou a PSP e uma agente da escola segura veio trazê-lo à escola...", estava longe de alcançar tudo o que se tinha passado na realidade. Perguntei se estava tudo bem com ele, que sim que tinha sido tranquilo mas que ele estava um bocado atrapalhado e preocupado.

Na realidade e depois de uma rigorosa investigação com interrogatório à vítima (ainda não percebi quem é a vítima aqui...) o que aconteceu foi isto:

Macaquitos vão todas as manhãs com uma pessoa amiga que os deixa perto das escolas de ambos, macaquita aguarda com amigos ali perto pois entra meia hora mais tarde e ele segue sozinho, só tem de descer um passeio, 100 metros no máximo, nesse caminho achou que tinha perdido a carteira, na carteira tem o cartão da escola que precisa para entrar, reacção.... entrar em pânico!! Pensou, pensou, pensou e resolveu. Resolveu o quê, perguntam vocês. Resolveu ligar para o 112, afinal era uma emergência.

A pessoa que o atendeu, a quem agradeço, ligou para a PSP que é mesmo ali ao lado da escola dele e eles mandaram um carro da Escola Segura ter com ele e entregaram-no na escola. 

Depois de lhe explicar mil vezes que não estava zangada mas que o problema dele estava longe de ser uma emergência, dei-lhe um abraço e pedi que não repetisse a graça.

Agora só gostava de ter acesso à gravação da chamada do 112, gostava mesmo muito, deve ser hilariante. E também vou ter de ir à PSP, agradecer e pedir desculpa...

Ah! A carteira estava na mochila, junto do telemóvel. Eu mesma a coloquei lá... como faço todos os dias!

Podemos falar de autismo?

Vou contar uma história, a história palerma de um gelado. Por vezes as boas histórias começam com um gelado de colher, outras vezes, não passam de histórias.

Macaquito tinha uns 4 anos quando comeu o primeiro gelado, aquele que vem num copo de plástico com uma pastilha no fundo, tudo porque numa saída mais prolongada que o esperado, eu não tinha lanche para lhe dar e achei que de todas as porcarias que lhe podiam dar naquela esplanada, um gelado era o mais parecido com um iogurte. Detestou a primeira colher, levei algum tempo a perceber que o problema estava na temperatura do gelado, aqueci-o nas mãos e acabou por comê-lo todo e pedir mais. A partir desse dia passou a pedir um gelado de vez em quando, sempre o mesmo gelado e sempre aquecido com as mãos quase até derreter. Quando descobri que não podia comer nada que tivesse leite, deixou de comer gelados e iogurtes, entre muitas outras coisas, até aparecerem os gelados feitos de fruta e sem leite que habitualmente come num copo com uma colher pois também não pode comer os cones de bolacha, quando come um gelado desses também deixa derreter até estarem a uma temperatura que consiga suportar, isto porque a hipersensibilidade decorrente da doença rara, tem como zonas de maior estímulo, o nariz e a boca.

Este verão estávamos num sítio onde não havia gelatarias e num dia qualquer comemos um gelado numa esplanada e o único gelado que podia comer, eram uns novos vegan que são de pau. Escolheu o de manga e depois chorou copiosamente porque não conseguia comer o gelado como todos nós fazemos, lambendo ou chupando. Pedi um prato e uma colher e dei-lhe o gelado como sempre comeu gelados, à colher.

A semana passada num café pediu, entusiasmado, um gelado daqueles que tinha comido na praia e foi crucificado por quase todas as pessoas presentes porque comia um gelado de pau com um prato e uma colher, deixei-os argumentar sobre os quase doze anos, sobre o facto de todas as pessoas comerem gelado a lamber e sobre o quanto era palerma por não saber comer um gelado e depois expliquei que além do seu autismo, da sua obsessão com rotinas e formas de estar, macaquito não consegue comer gelados frios e que mesmo que conseguisse não há nada que me impeça de comer um prato de sopa com um garfo por muito estúpido que isso possa parecer a todas as pessoas. 

Esta é história de um gelado, podia ser outra das muitas que temos e que envolvem levar pancada por dizer o que lhe vem à cabeça sem qualquer tipo de filtro, ou as de bullying ou de birras que quase ninguém entende (porque falhámos um horário ou itinerário ou outra rotina qualquer) ou a de ontem quando me ligaram da escola porque Macaquito estava com falta de ar e precisava da bomba da asma. Perguntei ao professor se teria havido alguma altercação com algum colega, respondeu-me que sim, parece que outro miúdo lhe chamou camelo e a mim, senhores, também me chamou camelo, como é que o rapaz podia aceitar uma coisa destas! Alertei o professor que macaquito não tem asma (era só o que lhe faltava!!!), que eram nervos, dessem-lhe 10 minutos para se regular e respirar fundo e que o encaminhassem para a aula. 

Isto tudo, noutra criança qualquer, resolvia-se fácil, fácil. Com um miúdo destes, tem de haver amor, resiliência e muita paciência. 

As três luas

Já há muito tempo (tanto que não me lembro desde quando) que macaquito me pergunta sempre que se lembra o que quer dizer o sinal de trânsito com três luas. Fartinha de puxar pela cabeça e não conseguir perceber, perguntava-lhe se era um sinal de informação, perigo ou obrigatoriedade e ele não me sabia responder. Desde muito pequeno que ele reconhece e sabe o nome da maioria dos objectos, mesmo os menos comuns, no entanto, sempre teve muita dificuldade em distinguir caso lhe sejam apresentados numa forma menos habitual, daí ter percebido desde a primeira vez que seria qualquer outra coisa que não luas mas andava muito curiosa sem conseguir chegar à resposta. 

Finalmente percebi quando passávamos numa ponte na autoestrada e ele me tornou a perguntar, mais uma vez nem tinha reparado mas lembrei-me que naquele sítio existe um sinal destes:

Confirmei com ele e sim, confere, na cabeça dele são três luas e não uma manga de vento e eu fico a pensar que é bem bonito ver luas num sinal de perigo É lá que anda sempre... na lua.

Não sejas pedra!

Podia começar por explicar o que é o autismo mas não arrogo esse conhecimento porque cada pessoa com esta perturbação é uma pessoa diferente, em comum os autistas têm apenas o diagnóstico. Explico-vos o que é viver diariamente com uma criança nessa condição, o meu filho cujo autismo é parte do que é e condiciona a forma como se relaciona mas que de forma nenhuma o define.

Sair de casa é uma odisseia, é nunca saber se vai correr bem ou mal porque em casa ele é geralmente tranquilo, acontece que na rua a quantidade de estímulos a que é exposto podem dar azo a reacção fora do comum, como chorar, correr ou gritar. Claro que isto não é assim tão óbvio, porque não é sempre igual, há aqueles dias em que ele está agitado antes de sairmos e a rua funciona como uma espécie de tranquilizante, há os outros dias em que tudo está radioso na tranquilidade do lar e de repente, o céu desaba. Há também as mudanças de humor nos espaço de segundos e sem motivo aparente. Por isso, sair de casa é sempre uma incógnita e um desafio constante à minha capacidade de controlo e gestão de situações caóticas. No nosso canto as coisas são mais fáceis, não porque estas mudanças súbitas não existam mas porque as rotinas, o espaço controlado ajudam-no a regular-se e o não ter 50 pares de olhos a castrar, ajuda-me a mim a regular-me, conseguimos ultrapassar a maioria das "crises" com um abraço a dois.

Podia continuar, mas isso é o que faço aqui todos os dias, claro que privilegio as coisas divertidas, não que a nossa vida seja um mar de rosas mas porque isso é a nossa essência, é o que somos, felizes por estarmos juntos contra todas as pedras que se atravessam no nosso caminho. 

A mensagem que quero deixar hoje, dia mundial da conscientização do autismo, é que não sejam pedras, não atrapalhem o caminho de quem já tem tanto por que lutar. Para nós, que convivemos com o autismo todos os dias, a luz azul está sempre acesa e precisamos que as pessoas se lembrem de nós nos outros dias do ano, que  NÃO TEORIZEM, NÃO JULGUEM, NÃO EXCLUAM...

Sejam pacientes, façam perguntas, respeitem a diferença, criem uma oportunidade de trabalho, ajudem um cuidador ou partilhem um abraço, às vezes é só do que precisamos... de um abraço.

Absurdos

Dou-vos macaquito exactamente como ele é, privilegiando obviamente as histórias divertidas que nos preenchem a maior fatia do nosso dia a dia. Seria redutor falar apenas na sua condição rara ou no seu autismo porque isso é apenas uma pequena parte da criança fantástica que é mas serão com certeza motivos para amá-lo ainda mais. Quão estranho foi sentir que no momento em que saiu de mim e que o olhei pela primeira vez apenas me deleitei com os pormenores, a boca perfeita, o nariz arrebitado e a penugem que lhe cobria a cabeça, não me apaixonei naquele momento, amava o todo há tanto tempo que nem saberia dizer em que ocasião fui tomada por aquele amor e nem os defeitos todos do mundo poderiam quebrar a validade do selo branco que o autentica.

Por tudo isto talvez, em dias como os de hoje, em que faz muitos disparates e recebo queixas poucos habituais à porta da escola, inunda-me uma tristeza e apetece-me castigá-lo e até dar uma palmada mas depois lembro-me que afinal o meu filho não é uma criança como as outras e que precisa de ouvir vinte vezes, ou vinte mil, que não precisa de ser o palhaço da escola para ter atenção das outras crianças. E ao deitar, confesso-lhe mais uma vez o meu amor incondicional, explico-lhe que não precisa de regatear atenção porque a tem de quem importa e formato-o para fazer um pedido de desculpas sincero à professora que tem por ele um amor parecido com o meu.

E depois fico mais uma vez a pensar nas incongruências de ter de formatar uma criança para que ela distinga o certo do errado.  

Dia mundial da conscientização do autismo

Hoje vestimo-nos de azul, na esperança de que bastasse, é só uma cor para alguns, para muitos é como uma impressão digital, para mim é amor. Beijo o meu azul logo de manhã com a memória que este dia é um pouco dele e ele nem imagina que este beijo tem um significado acrescido mas atira-me um "adoro-te mamã".

Passeamos o nosso azul sob o olhar indiferente de quem por nós passa, não lhes significa nada. Hoje vestimo-nos de azul, na esperança de que baste.